Baslieux: Refuerzos para Jeanne, de 5 años, una "pequeña guerrera" que padece una enfermedad extremadamente rara.

Jeanne es la primera portadora de esta enfermedad en Francia. No hay nada al respecto en la literatura médica. Encontré otros dos casos en redes sociales: uno en Japón y el otro en Estados Unidos. En tres frases, Solène Viarre lo dice todo sobre la soledad que afecta a la segunda de sus tres hijas. Y, por extensión, a quienes la rodean.

La familia, residente en Damvillers, en la región del Mosa, visitó Baslieux el miércoles pasado. Allí agradecieron al alcalde, Daniel Mulder, a la asociación Amigos de Nanhol y a sus amigos por unirse para apoyar a su "pequeña guerrera, Jeanne".

A los 5 años, padece una deleción cromosómica 1q41q42.12, descubierta durante los tres meses de hospitalización posteriores a su nacimiento. Las consecuencias de esta patología: retraso en el crecimiento y el desarrollo, cardiopatías, etc. «Logramos obtener información porque los genetistas han analizado deleciones cercanas. Pero para los ensayos clínicos, necesitaríamos un cierto número de casos. Como estamos solos, no hay nada. Ni tratamiento», afirma Solène.

Además, Jeanne padece atresia esofágica tipo III: tiene la garganta obstruida, impidiendo el paso de alimentos y saliva al estómago. «No puede ingerir nada por la boca; tiene que alimentarse a través de una gastrostomía», explica su padre, Jonathan. Más de veinte visitas al quirófano no han cambiado nada.

Esta malformación hace que «Jeanne tenga un sistema respiratorio muy frágil. El más mínimo resfriado puede llevarla a urgencias», dice Solène, quien tiene experiencia. La madre siempre tiene a mano un paquete de toallitas desinfectantes, por si acaso. «Estamos en lo desconocido. No sabemos adónde vamos», resume el padre. La pareja se ve obligada a adaptarse constantemente.

"Lo urgente es que necesita ponerse de pie rápidamente", continúa Jonathan. "Jeanne tiene fuerza en las piernas, pero no puede mantenerse en pie. Tiene los músculos y tendones contraídos. Tiene que trabajar... para evitar la cirugía". Una más. La posible solución reside en terapia intensiva, impartida en España. Apenas de vuelta de la primera sesión, Solène y Jonathan ya están planeando la próxima, y ​​costosa, para la primavera de 2026.

"Cuando escuchamos tu historia, nos conmovió mucho". De vuelta en Baslieux, el miércoles pasado... Con la voz llena de emoción, Yoann Thill le entrega un cheque por 1.870 € a la madre. El gerente de la empresa Thill Paysage y una decena de sus empleados contribuyeron.

Desde diciembre, la historia del viaje de Jeanne, tan breve como dura, ha despertado una oleada de compasión en Baslieux . Y más allá. Conciertos , carreras a pie , relevos... Los esfuerzos de los Amigos de Nanhol y una docena de donantes han logrado más de 4600 € en donaciones económicas y materiales, facilitando la vida diaria de los Viarre.

En el patio de la escuela Baslieux, los padres agradecen cada palabra, cada gesto de atención del comité de bienvenida. Por una noche, Jeanne y su familia se sienten un poco menos solos. Mañana, la lucha diaria de la "pequeña guerrera" se reanudará con fuerza. El jueves hay fisioterapia.

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